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03. Nov 2015

Ann-Christin Kieter

Archiv

Schwellungsangst: Ein Leben mit "HAE"

-ARCHIV-

Studentin Kathrin kämpft gegen die seltene Erkrankung

Eingeschränkte Gefäßdurchlässigkeit

Wenn es demnächst ins erste Vorklinik- Semester geht, gibt es eine Sache, die Kathrin Schön nicht üben muss: intravenöses Spritzen. Das beherrscht die Marburger Medizin-Studentin schon, seit sie 15 ist. Ein Jahr vorher wurde bei ihr die seltene Erkrankung Hereditäres Angioödem, kurz HAE, festgestellt.

Etwa alle zwei Wochen bekommt die heute 21-Jährige Schwellungen im Gesicht, an den Gliedmaßen oder im Bauchraum."Lebensbedrohlich ist es nur, wenn der Hals betroffen und die Atmung gefährdet ist", sagt Kathrin. Trotzdem: Schmerzhaft und unangenehm sei es allemal. Die Symptome werden durch einen erblichen Mangel des Plasmaproteins C1-Inhibitor hervorgerufen, der sich auf die Gefäßdurchlässigkeit auswirkt. Dieses Protein kann sie sich spritzen, wenn eine Attacke im Anmarsch ist

Lindern der Symptome

Für akute Notfälle, beispielsweise während einer Uni-Vorlesung, gibt es noch ein weiteres Medikament, das anders wirkt: "Ich kann es mir ganz unkompliziert in den Bauch spritzen. Es blockiert kurzfristig die Aktivität der

 

ausgeschütteten Substanz, sodass die Symptome gelindert werden", erklärt Kathrin und ergänzt: "Wenn ich dann spüre, dass die Schwellung wiederkommt, spritze ich mir zuhause C1-INH nach." Dank dieser kombinierten Therapie braucht die Studentin keine Verzögerungen im Studium zu befürchten. In manchen Kursen dürfte sie sich nicht nämlich keinen einzigen Fehltermin erlauben.

HAE erkennen

Zu Schulzeiten hat Kathrin noch oft tagelang in den Seilen gehangen. Die Ärzte konnten sich ihre Symptome einfach nicht erklären, weil kaum jemand HAE kennt: "Viele dachten an eine Allergie oder schlichtweg an einen psychischen Knacks." Die schlimmste Fehldiagnose passierte 2005 in den Niederlanden, als Kathrin während des Urlaubs ins Krankenhaus musste: "Dort entfernte man mir versehentlich den Blinddarm." Erst als Kathrins Kinderärztin drei Jahre später in Rente ging, kam durch Zufall Licht ins Dunkle. Ihr Nachfolger hatte mal von HAE gehört und konnte die Familie an Experten verweisen.

Doch warum ist HAE überhaupt so schwer zu erkennen, über eine Blutuntersuchung? "Um eine Diagnose stellen zu können, muss man die C1-Inhibitor- Aktivität messen, d. h., man muss schon die Idee haben, dass es sich um diese Erbkrankheit handeln könnte. Da in Kathrins Fall eine Neumutation vorliegt, also noch niemand in der Familie betroffen ist, kam einfach niemand darauf", begründet Kathrins heute behandelnde Ärztin Dr. Martinez-Saguer. Um anderen Betroffenen einen langen Ärztemarathon, wie sie ihn schon als kleines Kind durchgemacht hat, zu ersparen, will Kathrin die Krankheit bekannter machen. Jetzt schon als HAE-Botschafterin, später vielleicht selbst als Expertin auf dem Gebiet. 

Stress vermeiden

Dank dieser beruflichen Zielsetzung ist es für sie auch nicht mehr so schlimm, dass sie ihr eigentliches Traum-Studium, Meeresbiologie, nicht aufnehmen konnte. Sie darf nämlich nicht tauchen, da der Druck unter Wasser auf die Lunge schnell zu einer gefährlichen Schwellung führen könnte.

Neben Tauchen muss die angehende Medizinerin noch auf eine weitere Sportart verzichten: Volleyball. Wegen des dauerhaften Aufpralls des Balls auf die Haut. "Aber das macht mir eh keinen Spaß, ich spiele lieber Tennis", sagt sie lachend. Und wenn sie lange nicht Fahrrad gefahren oder geschwommen ist, kann es durch die ungewohnte mechanische Belastung auch schnell zu Schwellungen kommen.

Bei der Ernährung muss sie auch nichts beachten. Nur übermäßiger Alkoholkonsum sollte tabu sein. Das ist genauso Stress für den Körper wie zum Beispiel starker Hunger oder plötzliche Wetterumschwünge. Und Stress ist ein eindeutiger Auslöser, wie Kathrin in Prüfungsphasen feststellt. In der Zeit muss sie ihre Spritzen deutlich öfter zücken.


Was ist HAE?

  • Das Hereditäre Angioödem, kurz: HAE, zeigt sich durch Schwellungen (Ödemen) an unterschiedlichen Körperteilen und inneren Organen.
  • Eine Krankheit gilt auf EU-Ebene als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Einwohnern davon Betroffen sind. 80 Prozent sind erblich bedingt.
  • In Deutschland gibt es etwa 1.600 diagnostizierte HAE-Patienten, die Dunkelziffer ist deutlich höher.

    Weitere Infos findest du unter:

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